ЛЕНТА НОВОСТЕЙ:
21:33Летающий автомобиль Samson Sky Switchblade допущен к испытаниям
21:29В Тверской области найдена живой пропавшая 60-летняя женщина
21:22Владимир Зеленский мог продать 17 миллионов гектаров украинской земли иностранным компаниям
21:09Стали известны новые названия брендов, которые ушли из России
20:41В Тверской области пропал молодой мужчина с пятном от ожога на груди
20:33Синоптики спрогнозировали сроки продолжительности жары в Тверской области
20:18В Тверской области для спасения жизни детей, пострадавших в ДТП, задействовали вертолет МЧС
20:15В Тверской области загорелось хозяйственное здание
20:09В Твери легковушка снесла дорожный знак
20:02Православные христиане отмечают начало Успенского поста
20:01В Тверской области для спасения жизни детей, пострадавших в ДТП, задействовали вертолет МЧС
19:38Жительницу Тверской области обязали поделиться жилплощадью с детьми
19:44Для спасения жизней детей, пострадавших в ДТП в Тверской области, задействовали вертолет МЧС
18:08В Твери волонтеры спасают молодых травмированных ястребов
19:27В Тверской области пострадавшим в ДТП детям потребовалась помощь санавиации
19:00Водители РФ не смогут самостоятельно переделать старую LADA Vesta в новую модель 2022 года
19:03В Тверской области этим летом 7 человек ушли в лес и погибли
19:04Город в Тверской области вошел во всероссийский ТОП-10 самых популярных направлений у туристов в бархатный сезон
18:30Новый кроссовер ЛАЗ-695 2022-2023 года представлен на первых фоторендерах
18:27Тяжелобольных детей экстренно доставили вертолетом из районной больницы в Тверь
18:08В Твери волонтеры спасают молодых травмированных ястребов
17:45В России появился новый праздник
16:18В Твери прошли соревнования экстремалов "Тверской замес: Гонка Титанов"
17:20В Тверской области 4-летний мальчик получил травмы, выпав со второго этажа
17:05В Интернете показали модификацию ЗИЛ-130 с мощным двигателем
17:13В Тверской области почтили памяти воинов-сибиряков
17:02В Тверской области идут съемки фильма "Пропавшая деревня"
16:47В Тверской области 4-летний мальчик травмировался, выпав со второго этажа
16:15Уникальный автомобиль ГАЗ-66 "Шишига" показали на фото в Сети
16:19Дизайнер Шторм показал обновленный логотип бренда "Москвич" 2022 года
16:20В Белом перезахоронили останки 331 солдата
16:03В Тверской области маленький мальчик выпал из окна с москитной сеткой
16:08В Твери торопливый таксист травмировал трех своих несовершеннолетних пассажиров
16:02В Твери водитель врезался в дорожный знак
15:55Житель Тверской области дискредитировал русскую армию в социальной сети
15:52Медовый Спас–2022: о чем говорят приметы праздника
15:30В Тверской области из окна квартиры на втором этаже выпал 4-летний ребенок
15:18В Твери по вине таксиста в ДТП пострадали трое детей
15:15Двое взрослых и двое детей пострадали в ДТП в Тверской области
14:48Фоторепортаж с Парада собак в Городском саду в Твери
14:57Двое детей и двое взрослых пострадали в ДТП в Тверской области
14:28Новый "ЛАЗ-695" 2022-2023 года показали на первых рендерных фотоэскизах
14:42В Тверской области растёт число случаев коронавируса
20:16В Твери прошли соревнования экстремалов "Тверской замес: Гонка Титанов"
14:12Мужчина и трое детей пострадали в ДТП с перевернувшимся автомобилем в центре Твери
14:04Мужчина и трое детей пострадали в ДТП с перевернувшимся автомобилем в Твери
13:46Гражданам РФ озвучены цены на новые "Москвичи" в 2022 году
13:41В "Парке приключений Павлова" прошли соревнования "Тверской замес: Гонка Титанов"
13:18В Твери прошли соревнования "Тверской замес: Гонка Титанов"
13:05Жителям РФ названы цены на новые "Москвичи" в 2022 году
У детей со спинально-мышечной атрофией в Тверской области появилась надежда излечиться навсегда: В России официально появилось самое дорогое в мире лекарство, которое признано фактически панацеей при тяжелейшем недуге у детей.
07 июля 2022 в 13:35

У детей со спинально-мышечной атрофией в Тверской области появилась надежда излечиться навсегда

У детей со спинально-мышечной атрофией в Тверской области появилась надежда излечиться навсегда: В России официально появилось самое дорогое в мире лекарство, которое признано фактически панацеей при тяжелейшем недуге у детей.

В России официально появилось самое дорогое в мире лекарство, которое признано фактически панацеей при тяжелейшем недуге у детей.

В последнее время диагноз «спинально-мышечная атрофия» звучит достаточно часто и звучит как приговор. Тяжелейшее наследственное нервно-мышечное заболевание приводит к тому, что люди лишаются возможности сидеть, стоять, двигаться, глотать и дышать при полном сохранении интеллекта. Такие мальчишки и девчонки с ранних лет становились глубокими инвалидами.

При этом лекарства, позволяющие лечить заболевание и даже излечивающие полностью есть, но стоят баснословных денег. Один из препаратов называется «Спинраза». Он буквально недавно был зарегистрирован в России, но получить его было очень трудно.

В первый год лечения необходимо шесть таких инъекций, а далее по три ежегодно в течение всей жизни. Но беда в том, что препарат стоит 8-9 млн рублей за один флакон и не смотря на то, что он зарегистрирован в России и должен выписываться пациентам по рецепту, минздравы регионов сопротивлялись этому как могли. Достаточно часто с представителями ведомства родителям приходилось судиться, в частности с тверским минестерством. И только по решению суда лекарство закупалось.

Но в мире известно и другое более эффективное лекарство, сродни панацее — препарат генной терапии «Золгенсма» компании Novartis. Этого препарата достаточно одной инъекции и ребенок (по рекомендации только до 2 лет) выздоравливал навсегда. Но здесь опять стоял вопрос цены. Одна инъекция стоит 2 млн 125 тысяч долларов, что составляет около 160 млн рублей. И в России этот препарат не был зарегистрирован.

«Золгенсма» даже внесен в Книгу рекордов Гиннеса, как самое дорогое лекарство в мире.

Но российский Минздрав зарегистрировал его, о чем стало известно в декабре 2021 года. Правда, от регистрации до фактического его появления должно было пройти немало бюрократического времени. И вот, препарат появился, о чем свидетельсвуют данные оператора системы маркировки «Честный знак».

Более того, сообщается, что трое детей уже получили лекарство в столичной клинике.

0
В Тверской области 4-летний мальчик травмировался, выпав со второго этажа: Ребенок получил сотрясение мозга.
14 августа 2022 в 16:47

В Тверской области 4-летний мальчик травмировался, выпав со второго этажа

Ребенок получил сотрясение мозга
В Тверской области двум маленьким детям потребовалась помощь санавиации: Вертолетом тяжелобольных детей доставили из Вышнего Волочка в Тверь.
14 августа 2022 в 12:48

В Тверской области двум маленьким детям потребовалась помощь санавиации

Вертолетом тяжелобольных детей доставили из Вышнего Волочка в Тверь
В Тверской области утонул третий за сутки мужчина: На этот раз трагедия произошла в Жарковском муниципальном округе.
14 августа 2022 в 09:28

В Тверской области утонул третий за сутки мужчина

На этот раз трагедия произошла в Жарковском муниципальном округе
В Тверской области в озере утонул мужчина: ЧП произошло в Удомельском округе.
13 августа 2022 в 20:36

В Тверской области в озере утонул мужчина

ЧП произошло в Удомельском округе