ЛЕНТА НОВОСТЕЙ:
19:52В Тверской области ликвидировали торфяной пожар
19:49В Твери сбили переходившую дорогу в неположенном месте 81-летнюю пенсионерку
19:34Одна из самых популярных рок-групп покинула Россию
19:30Открытие после ремонта Бежецкого музея признали "Событием года" в Тверской области
19:23Две многодетные тверские семьи удостоены медали ордена "Родительская слава"
19:23Две многодетные семьи из Тверской области получили награды Президента России
19:12В Тверской области рецидивист убил пенсионерку и сжег ее тело в доме
19:10В Старицком районе на пашне сняли плодородный слой
19:12При поддержке Калининской АЭС в Удомле открылась уникальная выставка картин и авторских кукол
18:58В Тверской областной больнице проводят 3,5 тысячи офтальмологических операций в год
18:56Известные рестораны Твери представят свои блюда на фестивале
18:48Ребенок пострадал при столкновении Range Rover и Skoda в Твери
18:51Тверская прокуратура заинтересовалась контейнерными площадками в одном из муниципалитетов
18:30В Твери в аварии пострадал 10-летний мальчик
18:30В Лихославльском округе пройдёт конференция, посвящённая 405-летию появления карел в Тверской области
18:18В Твери в столкновении двух машин пострадал 10-летний мальчик
18:08В Тверской области рецидивист убил пенсионерку и сжег ее тело в доме
18:15В Твери открываются объекты, благоустроенные в рамках ППМИ
18:06Алкогольные посиделки на берегу Волги в Твери закончились поножовщиной
18:05В Твери открываются объекты, благоустроенные в рамках программы поддержки местных инициатив
18:00Две женщины из Тверской области поделились с мошенниками 4,5 миллионами рублей
17:56В Твери арестовали жителя Мурманска, подозреваемого в покушении на убийство двух человек
17:47В Твери арестовали жителя Мурманска, которого подозревают в попытке двойного убийства
17:4610-летний мальчик пострадал в столкновении двух иномарок на перекрёстке в Твери
17:39В Тверской области похоронили погибшего на Донбассе Сергея Косточкина
17:41В Тверской области простились с погибшим на Украине Сергеем Косточкиным
17:24ВИЭМ рассказал о любимом блюде Пушкина и пригласил на экскурсию
17:36В Твери пройдёт гастрономический фестиваль "Верхневолжье"
17:30В Конаковском районе на туриста напала енотовидная собака
17:34Театры Тверской области готовятся к новому театральному сезону
17:29В Заволжском районе Твери сбили пожилую женщину
17:25В сентябре театры Тверской области откроют сезон
17:04При поддержке КАЭС в Удомле открылась выставка картин и авторских кукол
17:11Пропавший в Тверской области мужчина погиб
16:59В Тверской области проводят сложные офтальмологические операции
17:00В Твери по ППМИ жильцы дома огородили двор
17:01Скончался водитель ГАЗели, который попал в аварию в Тверской области
17:03Вирусолог рассказал, стоит ли россиянам бояться нового вируса из Китая
16:59Авторов Тверской области приглашают представить свои работы на открытом конкурсе любительских фильмов
16:53ГосДума рассмотрит законопроект о расширении прав осужденных
16:50Китай может закрыть своими автомобилями пустой российский авторынок
16:41Квадратный метр на "вторичке" в Твери подорожал более чем на 20%
16:11По генетическим следам задержали подозреваемого в убийстве пенсионерки
16:24В колонии Твери прошла встреча осуждённых с режиссёром-документалистом
16:28В Тверской области задержали мужчину, которого подозревают в убийстве пенсионерки
16:30За выходные в Тверской области поймали более 70 пьяных водителей
16:27В Тверской области прекращены поиски пропавшего студента
16:26Погибшая на пожаре в Тверской области женщина оказалась убита до возгорания
16:10В Твери домашние питомцы с хозяевами готовятся к участию в Параде собак
16:00В Твери движение по Западному мосту начнётся до конца строительных работ
У детей со спинально-мышечной атрофией в Тверской области появилась надежда излечиться навсегда: В России официально появилось самое дорогое в мире лекарство, которое признано фактически панацеей при тяжелейшем недуге у детей.
07 июля 2022 в 13:40

У детей со спинально-мышечной атрофией в Тверской области появилась надежда излечиться навсегда

У детей со спинально-мышечной атрофией в Тверской области появилась надежда излечиться навсегда: В России официально появилось самое дорогое в мире лекарство, которое признано фактически панацеей при тяжелейшем недуге у детей.

В России официально появилось самое дорогое в мире лекарство, которое признано фактически панацеей при тяжелейшем недуге у детей.

В последнее время диагноз «спинально-мышечная атрофия» звучит достаточно часто и звучит как приговор. Тяжелейшее наследственное нервно-мышечное заболевание приводит к тому, что люди лишаются возможности сидеть, стоять, двигаться, глотать и дышать при полном сохранении интеллекта. Такие мальчишки и девчонки с ранних лет становились глубокими инвалидами.

При этом лекарства, позволяющие лечить заболевание и даже излечивающие полностью есть, но стоят баснословных денег. Один из препаратов называется «Спинраза». Он буквально недавно был зарегистрирован в России, но получить его было очень трудно.

В первый год лечения необходимо шесть таких инъекций, а далее по три ежегодно в течение всей жизни. Но беда в том, что препарат стоит 8-9 млн рублей за один флакон и не смотря на то, что он зарегистрирован в России и должен выписываться пациентам по рецепту, минздравы регионов сопротивлялись этому как могли. Достаточно часто с представителями ведомства родителям приходилось судиться, в частности с тверским минестерством. И только по решению суда лекарство закупалось.

Но в мире известно и другое более эффективное лекарство, сродни панацее — препарат генной терапии «Золгенсма» компании Novartis. Этого препарата достаточно одной инъекции и ребенок (по рекомендации только до 2 лет) выздоравливал навсегда. Но здесь опять стоял вопрос цены. Одна инъекция стоит 2 млн 125 тысяч долларов, что составляет около 160 млн рублей. И в России этот препарат не был зарегистрирован.

«Золгенсма» даже внесен в Книгу рекордов Гиннеса, как самое дорогое лекарство в мире.

Но российский Минздрав зарегистрировал его, о чем стало известно в декабре 2021 года. Правда, от регистрации до фактического его появления должно было пройти немало бюрократического времени. И вот, препарат появился, о чем свидетельсвуют данные оператора системы маркировки «Честный знак».

Более того, сообщается, что трое детей уже получили лекарство в столичной клинике.

0
Две женщины из Тверской области поделились с мошенниками 4,5 миллионами рублей: При этом обе знали о преступных схемах.
08 августа 2022 в 18:00

Две женщины из Тверской области поделились с мошенниками 4,5 миллионами рублей

При этом обе знали о преступных схемах
За выходные в Тверской области поймали более 70 пьяных водителей: Подвели итоги "Контроля трезвости".
08 августа 2022 в 16:30

За выходные в Тверской области поймали более 70 пьяных водителей

Подвели итоги "Контроля трезвости"
Пенсионерки из Тверской области обогатили мошенников на 4,5 миллиона рублей: Жительницы Твери и Удомли обогатили мошенников на 4,5 миллиона рублей. Подробности рассказали в УМВД России по Тверской области. Жительница Удомли 1962 года рождения, зная из предупреждений в интернете и по телевизору о схемах мошенников, все равно стала жертвой обмана. Ей позвонил неизвестный и представился сотрудником банка, сообщив, что кто-то пытается оформить на неё кредит. В
08 августа 2022 в 15:05

Пенсионерки из Тверской области обогатили мошенников на 4,5 миллиона рублей

Жительницы Твери и Удомли обогатили мошенников на 4,5 миллиона рублей. Подробности рассказали в УМВД России по Тверской области. Жительница Удомли 1962 года рождения, зная из предупреждений в интернете и по телевизору о схемах мошенников, все равно стала жертвой обмана. Ей позвонил неизвестный и представился сотрудником банка, сообщив, что кто-то пытается оформить на неё кредит
В Тверской области 95 человек заболели коронавирусом: Оперштаб обновил данные по заболеваемости.
08 августа 2022 в 13:20

В Тверской области 95 человек заболели коронавирусом

Оперштаб обновил данные по заболеваемости